<\/p>\n\n\n\n
Son cerca de 70 los pacientes adultos y pedi\u00e1tricos que se atienden en el establecimiento tras la pesquisa de este complejo trastorno hereditario.<\/p>\n\n\n\n
Desde 2013 cada 8 de septiembre se celebra el D\u00eda Mundial de la Fibrosis Qu\u00edstica, con el objetivo de relevar la informaci\u00f3n disponible sobre esta patolog\u00eda y c\u00f3mo se pueden mejorar las condiciones de vida de aquellos que la sufren. Por eso, para el equipo multidisciplinario que encabeza el Dr. Nicol\u00e1s Johnson, todos los d\u00edas este tema debe ser relevado.<\/p>\n\n\n\n
Esta es una enfermedad de origen gen\u00e9tico que implica un mal funcionamiento glandular y por lo cual todas las secreciones del cuerpo, que deben ser l\u00edquidas, se vuelvan m\u00e1s espesas, provocando obstrucciones, tos, infecciones pulmonares repetitivas, e imposibilidad de subir de peso, entre otros s\u00edntomas. \u201cEso quiere decir que todas las funciones de los \u00f3rganos que dependen de secreciones l\u00edquidas se ven afectados: pulm\u00f3n, intestino, p\u00e1ncreas, h\u00edgado y sudor\u201d, indica el m\u00e9dico.<\/p>\n\n\n\n
Diagn\u00f3stico y tratamiento<\/strong><\/p>\n\n\n\n Actualmente, en Chile, la fibrosis qu\u00edstica se diagnostica por sospecha de la sintomatolog\u00eda caracter\u00edstica de la enfermedad, \u201cpor ende, la forma de hacer el diagn\u00f3stico actualmente en este Hospital, es a trav\u00e9s del test de sudor. Pero si un paciente tiene una alta sospecha cl\u00ednica, se ingresa a control por respiratorio o gastroenterolog\u00eda y se hace el estudio. Si el test de sudor permite el diagn\u00f3stico, ingresa al policl\u00ednico de fibrosis qu\u00edstica y si no es concluyente, tambi\u00e9n\u201d.<\/p>\n\n\n\n Pero hoy, tambi\u00e9n existe en las regiones Metropolitana y de Valpara\u00edso, un protocolo de investigaci\u00f3n que consiste en un screening neonatal de fibrosis qu\u00edstica para todos los reci\u00e9n nacidos en hospitales p\u00fablicos, con consentimiento de los padres: \u201cEl screening neonatal puede detectar la presencia de dos prote\u00ednas o enzimas que van a hacer sospechar que el paciente puede ser portador de fibrosis qu\u00edstica. Con un screening alterado el paciente se deriva a este Hospital para que se tome el test de sudor\u201d.<\/p>\n\n\n\n En el Hospital Dr. Gustavo Fricke, son 33 los pacientes pedi\u00e1tricos, y 34 los adultos, que se atienden con diversos especialistas, los que van desde el m\u00e9dico broncopulmonar al kinesi\u00f3logo. \u201cUn diagn\u00f3stico precoz, un manejo por un equipo multidisciplinario en un centro de referencia, una buena adherencia al tratamiento y una canasta GES que hoy incluye la mayor cantidad de tratamientos de mantenci\u00f3n y de apoyo, ha logrado que en Chile la sobrevida se extiende por lo menos hasta los 20, 25 a\u00f1os\u201d.<\/p>\n\n\n\n Equipo multidisciplinario desde la primera infancia<\/strong><\/p>\n\n\n\n Daniela Iba\u00f1ez, mam\u00e1 de cuatro hijos, y de los cuales dos tienen esta enfermedad, cuenta su experiencia: \u201cAgust\u00edn fue diagnosticado a los dos meses de edad con la enfermedad, ha sido un proceso s\u00faper largo, agotador, su enfermedad igual le ha ido avanzando harto. Y tambi\u00e9n tengo una peque\u00f1a que se llama Amanda, que tiene dos a\u00f1itos, y ya estamos reci\u00e9n hace poquito nom\u00e1s empezando, ella tambi\u00e9n fue diagnosticada muy beb\u00e9, al mes de vida, y ya hace como dos meses empez\u00f3 con los s\u00edntomas ya de la enfermedad: que no sube de peso, el tema respiratorio, tambi\u00e9n\u201d.<\/p>\n\n\n\n A partir de esto, cuenta que la experiencia \u201ces bien complicada, uno sufre harto, m\u00e1s por ellos. Las hospitalizaciones, que son tan largas. Pero ya con el tiempo, uno tambi\u00e9n se va acostumbrando a esto, a ir para ac\u00e1, para all\u00e1, a verlos mal, bien, y la experiencia en general ha sido buena, a pesar de lo malo que es, porque hay un apoyo s\u00faper bueno e importante con los doctores, en las hospitalizaciones tambi\u00e9n, los regalonean harto, los conocen de g\u00fcag\u00fcitas, por esa experiencia ha sido genial, una se siente s\u00faper apoyada\u201d. Tal como cuenta Daniela, \u201cson controles s\u00faper largos, los ven a los dos juntos, cada quien tiene su carn\u00e9 donde me van anotando todo detallado, porque es mucha informaci\u00f3n, es mucho el tratamiento y a uno tambi\u00e9n como mam\u00e1 de repente se le pasan algunas cosas. Por eso, qu\u00e9 mejor que quede todo anotadito, bien descrito\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Son cerca de 70 los pacientes adultos y pedi\u00e1tricos que se atienden en el establecimiento tras la pesquisa de este complejo trastorno hereditario. 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