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Organizaciones de pacientes buscan que esta<\/strong><\/p>\n\n\n\n problem\u00e1tica sea prioridad para el pr\u00f3ximo Gobierno<\/strong><\/p>\n\n\n\n Santiago, 21 de febrero de 2022.-<\/strong> Este lunes 28 de febrero se conmemora por segundo a\u00f1o consecutivo, el d\u00eda Nacional de la Educaci\u00f3n y Concientizaci\u00f3n de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), instancia que busca visibilizar esta compleja y dura realidad que afecta a cerca de un mill\u00f3n 500 mil chilenos y que en el mundo supera los 300 millones de personas.<\/p>\n\n\n\n Uno de los avances importantes en esta materia, fue la decisi\u00f3n adoptada por el Ministerio de Salud, de incorporarlas como uno de los nuevos temas para los pr\u00f3ximos Objetivos Sanitarios al 2030.<\/p>\n\n\n\n Para V\u00edctor Rodr\u00edguez, presidente de la Federaci\u00f3n de Enfermedades Poco Frecuentes, (FENPOF CHILE), \u00e9sta nueva conmemoraci\u00f3n es vista con optimismo, pese a la lentitud en materia de soluciones reales y ayuda concreta a las personas y familias que tienen alguna patolog\u00eda extra\u00f1a o hu\u00e9rfana.<\/p>\n\n\n\n \u201cHemos avanzado en concientizar y visibilizar este problema y logramos que se haya convertido en Ley de la Rep\u00fablica, (21.292) lo cual marca un hito para nosotros como agrupaci\u00f3n. Conseguimos adem\u00e1s, junto a distintas instancias de la sociedad civil, levantar un Plan Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y le entregamos al Ministro Enrique Paris un libro con dicha propuesta, donde trabajaron m\u00e1s de 160 personas de agrupaciones de pacientes, m\u00e9dicos, academia e industria. Creemos muy significativo que la ciudadan\u00eda se haga parte de esto, ya que tienen mucho que aportar y decir en esta materia\u201d, sostuvo.<\/p>\n\n\n\n Sin embargo, el dirigente advirti\u00f3 que se requiere de manera urgente aterrizar el Plan Nacional de las Enfermedades Poco Frecuentes y poner en primera l\u00ednea la estrategia para el 2021-2030. \u201cEs necesario llevar del papel a hechos concretos y empezar a abordar estos proyectos. No queremos que estas buenas intenciones queden en solo eso, queremos soluciones reales, por lo que esperamos que el Gobierno entrante le d\u00e9 prioridad\u201d, concluy\u00f3 Rodr\u00edguez.<\/p>\n\n\n\n En nuestro pa\u00eds, se estima que existen m\u00e1s de 1.500 tipos de EPOF como Epilepsias, Fibrosis Qu\u00edstica, Enfermedad de Huntington, Atrofia Muscular Espinal, Distrofias Musculares, Porfiria, Merkel, S\u00edndrome de Von Hippel-Lindau, Prader-Willi, Angelman y una serie de s\u00edndromes que pueden afectar a una o solo dos personas.<\/p>\n\n\n\n En otra materia, el dirigente de Fenpof, destac\u00f3 que es necesario realizar un catastro de personas con enfermedades poco frecuentes a nivel nacional. \u201cNo queremos que nadie quede fuera. Es fundamental tener un listado amplio con todas las personas que viven este tipo de patolog\u00edas\u201d.<\/p>\n\n\n\n Finalmente Rodr\u00edguez, enfatiz\u00f3 que es clave quitar las barreras que enfrentan hoy las farmacias m\u00e1s peque\u00f1as, (por ejemplo las con recetario magistral), para la venta de medicamentos que requiere cada paciente con una patolog\u00eda extra\u00f1a, considerando el alto costo de los tratamientos.<\/p>\n\n\n\n Para Alejandro Andrade, en tanto, Presidente de la Federaci\u00f3n Chilena de Enfermedades Raras, FECHER, este d\u00eda se debe celebrar con esperanza. \u201cBuscamos que el Plan Nacional que se entreg\u00f3 tenga el efecto que esperamos todos, ya que a\u00fan falta mucho por visibilizar este tipo de realidades\u201d, sostiene y agrega que \u201cuna persona se demora entre 7 a 12 a\u00f1os en tener un diagn\u00f3stico de una enfermedad rara y este diagn\u00f3stico tiene un alto costo, estamos hablando de millones de pesos. Lamentablemente hay pocos especialistas en gen\u00e9tica y eso hace que cueste determinar dicha patolog\u00eda\u201d, concluy\u00f3. <\/p>\n\n\n\n Municipios apoyan con show de luces<\/strong><\/p>\n\n\n\n Otra de las novedades que tendr\u00e1 esta segunda conmemoraci\u00f3n, tiene que ver con el apoyo que entregar\u00e1n varios alcaldes a esta iniciativa, como es el caso de Maip\u00fa, Quilicura, Providencia y Machal\u00ed, quienes alumbrar\u00e1n el pr\u00f3ximo 28 de febrero el frontis de sus respectivos municipios, con el fin de concientizar y visibilizar a la poblaci\u00f3n de esta realidad. <\/p>\n\n\n\n Cabe destacar que la Organizaci\u00f3n de las Naciones Unidas, (ONU), adopt\u00f3 por consenso de los 193 Estados miembros la primera resoluci\u00f3n de la historia sobre c\u00f3mo abordar los desaf\u00edos de las personas que viven con una enfermedad poco frecuente y sus familias, reconociendo que las m\u00e1s de 300 millones de personas que viven con este tipo de patolog\u00edas, tienen un mayor riesgo de estigmatizaci\u00f3n y discriminaci\u00f3n, lo cual obstaculiza su participaci\u00f3n en la sociedad.<\/p>\n\n\n\n Seg\u00fan la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS), existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades poco frecuentes que afectan a entre un 6% y 8% de la poblaci\u00f3n mundial. Precisamente se les llama enfermedades poco frecuentes, raras o \u201chu\u00e9rfanas\u201d porque tienen una muy baja prevalencia en la poblaci\u00f3n, menor a 5 casos por cada 10.000 personas. Alrededor del 70% de esas enfermedades son gen\u00e9ticas y comienzan en la infancia.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Organizaciones de pacientes buscan que esta problem\u00e1tica sea prioridad para el pr\u00f3ximo Gobierno En Chile, se cree que existe m\u00e1s de un mill\u00f3n 500 mil personas viven con alguna enfermedad poco frecuente y en el mundo supera los 300 millones.Se espera que el Plan Nacional que incluye este tipo de patolog\u00edas tenga la importancia que …<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":375,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"spay_email":""},"categories":[4],"tags":[8],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/lavozdesanesteban.cl\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/dia-enfermedades.jpg","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/lavozdesanesteban.cl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/373"}],"collection":[{"href":"https:\/\/lavozdesanesteban.cl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/lavozdesanesteban.cl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lavozdesanesteban.cl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lavozdesanesteban.cl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=373"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/lavozdesanesteban.cl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/373\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":376,"href":"https:\/\/lavozdesanesteban.cl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/373\/revisions\/376"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lavozdesanesteban.cl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/375"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/lavozdesanesteban.cl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=373"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/lavozdesanesteban.cl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=373"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/lavozdesanesteban.cl\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=373"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}